Uppföljning för barnens bästa

Tidigt upptäcka biverkningar, fånga upp barn som behöver stöd och ge dem det även efter sjukdomen. Det är syftet med den strukturerade uppföljning som Universitetssjukhuset i Linköping gör för barn som haft tumörer i centrala nervsystemet. Nu utökas uppföljningsmodellen så att även barn som haft leukemi erbjuds den.

– Barnen och deras familjer har drabbats av något som ställer livet på ända och har ett behov att få stöd. Vi i vården har en skyldighet att följa upp och ge dem det, inte bara när de får diagnosen och under behandlingen utan även efter sjukdomen, säger Per Nyman. Han är överläkare i barnonkologi och hematologi vid H.K.H. Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus på Universitetssjukhuset i Linköping (US). Här följs sedan 2011 patienter som haft tumörer i centrala nervsystemet (CNS-tumörer) upp enligt en strukturerad modell och med ett multidisciplinärt team. Alla barn som får diagnosen CNS-tumör, och deras familjer, i Sydöstra sjukvårdsregionen erbjuds delta.

– Familjerna är väldigt tacksamma över att få stöd på det här sättet. Det blir också en trygghet för dem att ha träffat oss för då vet de vem de kan vända sig till vid besvär eller funderingar, säger Eivor Fasth, konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör.

Gemensam bedömning

Varje år insjuknar cirka 350 barn i Sverige i cancer. Omkring 30 procent av alla tumörer hos barn och ungdomar är tumörer i hjärna och ryggmärg. Det finns stor risk för biverkningar på både kort och lång sikt efter operation och andra behandlingar vid cancersjukdomar.

– Därför är det viktigt att följa upp och se hur levnadstillvaron blir för de allt fler barn som överlever cancer. Om vi fångar upp svårigheter och de som behöver stöd tidigt kan vi också sätta in insatser tidigt, säger Per Nyman och fortsätter:

– Med ett multidisciplinärt team blir det enklare att få en helhetsbild och göra en gemensam bedömning för barnets bästa.

Uppföljningsmodellen har fungerat väl och ska under våren utvecklas och utökas så att även barn med andra cancersjukdomar, i ett första skede barn som har behandlats för leukemi, erbjuds den. De följs upp redan i dag, men inte av ett multidisciplinärt team.
Bakgrunden till utökningen är att en nationell arbetsgrupp för barnonkologi inom Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) har definierat uppföljning efter barncancer som ett prioriterat område.

Styrkan är teamet

Modellen innebär att familjen möter ett team med barnonkolog/barnneurolog, konsultsjuksköterska, neuropsykolog, fysioterapeut, kurator, pedagog, arbetsterapeut, dietist och logoped. Under fem träffar i Linköping - den första innan operationen och den avslutande när barnet är 18 år – sker standardiserade undersökningar och samtal.

Hon håller ihop kontakten mellan familj, vård, skola/förskola och föreningsverksamhet. De individuella insatser som barnet behöver kan både vara behandling för en fysisk komplikation och stöd för att förenkla vardagen. Eivor Fasth kan exempelvis hjälpa till att berätta för lärare och klasskamrater om sjukdomen eller stötta pedagoger i hur de kan underlätta för barnet:

– Hjärntrötthet är en vanlig biverkning. Då kan jag förklara att barnet kan ha svårt att orka en hel lektion eller föreslå att barnet får äta lunch i ett mindre rum med några kompisar i stället för i en stökig matsal.

För det multidisciplinära teamet fortsätter nu arbetet med att införa modellen för barn som haft leukemi.

– Vi är glada att vi kan göra utökningen. På längre sikt hoppas vi få med fler tumörgrupper där CNS-inriktad behandling getts, säger Per Nyman.

I den utvidgade verksamheten ingår även att samla in och redovisa erfarenheterna från både den nuvarande och den nya uppföljningen.

Uppföljningsmodellen

Uppföljningen kallas för IRENE – follow up (Interdisciplinary Rehabilitation Education and Neuropsychologist Evaluation), efter Irene Devenney, barnonkolog på H.K.H. Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus. Detta för att uppmärksamma det tidigare arbete som gjorts för att bygga upp modellen.