Mer än 100 initiativ för en bättre barncancervård

Family Talk Intervention (FTI) stöttar att sätta ord på det svåra

Hur kommunicerar man i en familj där ett barn är svårt sjukt? Ett barn kan känna skuld, en vuxen oro och ett syskon kanske har svårt att förstå vad som händer. FTI är en metod som syftar till att med hjälp av en kurator underlätta kommunikationen inom familjen, öka barnens kunskap om sjukdomen, stödja föräldrarna i deras föräldraskap, och se varje barns behov. Inom ramen för satsningen har man sedan sommaren 2022 börjat implementera metoden för barn med cancer och deras familjer.

Projektet är ett samarbete mellan forskning och klinisk verksamhet/ME Socialt arbete på Karolinska Universitetssjukhuset och Marie Cederschiöld högskola. Innan metoden sjösattes genomfördes en pilotstudie på barnonkologen, med positiva resultat. Studien var startskottet för att implementera FTI i klinisk praktik.

Metoden i FTI är helt manualbaserad. Kuratorns två första möten sker med föräldrarna, i det tredje mötet pratar kuratorn separat med vart och ett av barnen, det som är sjukt och om det finns syskon. Kuratorn sammanställer sedan vad de olika familjemedlemmarna pratat om utifrån en tydlig struktur, kollar av med alla om det är okej att prata om det när alla är med, och sedan har kuratorn ett så kallat ”family talk”, ett familjesamtal med hela familjen. Detta följs upp med ett avslutande uppföljningssamtal.

Fatigueskolan skapar möten och verktyg att hantera tröttheten

Barn och unga med förvärvad hjärnskada drabbas ofta av hjärntrötthet men på olika nivåer. Som en del av barncancersatsningen satte därför Julia Axelsson, leg arbetsterapeut, tillsammans med kollegor från olika professioner igång med projektet att anpassa den fatigueskolan som redan finns och används inom vuxenvården idag – till barn och unga. Originalet har man tagit fram i Kanada. Våren 2022 startades Sveriges första fatigueskolan (hjärntrötthetsskolan) för barn och unga.

- Det har varit viktigt att förstå hur den här gruppen till skillnad från vuxna påverkas av hjärntröttheten i förhållande till miljön de rör sig i. Det ser väldigt annorlunda ut. Skolplikten kräver att barnen inte missar för mycket i skolan till exempel. Lever man i en familj som gillar att vara aktiv kan det vara svårt att få det att gå ihop och så vidare, säger Julia Axelsson.

Det har funnits och finns ett behov att informera om och hjälpa till att hantera hjärntröttheten bland barn och unga. Många vet till exempel inte att deras trötthet beror på hjärntrötthet. Genom en fatigueskola blir det möjligt att utbilda och skapa möten för att dela erfarenheter och lära av varandra. Hur kan man tänka kring sin hjärntrötthet? Hur blir man nöjd med livet man lever.

För de yngre barnen utvecklas ett anpassat program. En figur som är hjärntrött och berättar om hur det är för barnen har tagits fram. I en pärm samlar både barn och unga materialet som träffarna gett, en logga och klistermärken hjälper till att skapa gemenskap och tillhörighet.