Ökade satsningar på långtidsuppföljning efter barncancer

När barn och unga insjuknar i cancer väcks många svåra frågor och känslor som berör en hel familj. Vid sidan av medicinska frågor finns även stora behov av samtal och psykosocialt stöd. I vuxen ålder behöver många även sjukvårdens hjälp att hantera sena komplikationer till följd av cancer. För att möta behoven riktar Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) särskilda satsningar till landets uppföljningsmottagningar för barn och vuxna efter cancer.

Varje år insjuknar cirka 350 barn mellan 0 och 18 år i cancer. Sedan 1980-talet har överlevnaden i barncancer kraftigt ökat och i dag överlever omkring 85 procent av barnen; i Sverige finns cirka 11 000 personer som har behandlats för cancer före sin 18-årsdag.

– Vi behöver förstärka insatserna och skapa en strukturerad uppföljningsmottagning vid varje barnonkologiskt centrum för alla barn och unga som avslutat sin cancerbehandling.

– Vi behöver även skapa en smidig övergång så att de vid 18-års ålder tas emot av en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer. Även vid dessa mottagningar finns ett stort behov av en strukturerad och målinriktad uppföljning och kunskapsöverföring, säger Cecilia Petersen, överläkare och barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset.

Uppföljningsnätverket
Det pågår ett omfattande arbete på såväl nationell som regional nivå för att stärka och öka kvaliteten inom barncancervården.

Under våren 2020 bildade RCC en nationell arbetsgrupp med företrädare från samtliga sjukvårdsregioner. Arbetsgruppen har bland annat tagit fram en handlingsplan med förslag på implementering av en rad insatser inom barncancerområdet. Handlingsplanen är baserad på rapporten ”Utvecklingsområden inom barncancervården” som publicerades 2019.

– Den nationella arbetsgruppen har delats in i ett flertal mindre nätverk som ansvarar för olika typer av insatser. Jag är ordförande för ”Uppföljningsnätverket”, en arbetsgrupp med representanter från varje barnonkologiskt centrum. Vi arbetar med insatser som rör sena komplikationer, psykosocial uppföljning och övergång från barn- till vuxenvård, säger Cecilia Petersen.

Det handlar även om utbildningssatsningar för att höja kunskapen och stärka implementeringen av det nationella vårdprogrammet långtidsuppföljning efter barncancer. Läkare och sjuksköterskor behöver också få utbildning samt handledning kring medicinska bedömningar, men också basutbildning i hur man registrerar i kvalitetsregister.

Uppföljningsnätverket samarbetar även med andra grupper och nätverk som arbetar med att implementera förslagen i handlingsplanen. Cecilia Petersen är även ordförande för SALUB, den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

– Vi har definierat basstandards för uppföljningsmottagningar för barn med cancer under och efter 18 år. På varje barnonkologiskt centrum samt på länssjukhusen bör det finnas en strukturerad uppföljning för alla barn och unga som avslutat sin onkologiska behandling.

Basstandards skiljer sig åt mellan barnonkologin och länssjukhusen.

– Vi har tagit fram lättillgängliga checklistor där vi tydliggör uppgifterna och vilka resurser som måste finnas på respektive mottagning, säger Cecilia Petersen.

Läs hela artikeln hos Regionala cancercentrum

Text: Eva Nordin
Foto: Rickard L Eriksson