Uppdaterat nationellt vårdprogram ska stärka långtidsuppföljningen efter barncancer

Då överlevnaden efter barncancer är hög finns det fler och fler individer i samhället som haft cancer som barn. Efter cancerbehandlingen har dessa patienter ett långt liv framför sig. Sena komplikationer kan uppkomma i samband med cancersjukdomen och behandlingen, under den fortsatta uppväxten och under vuxenlivet. Det är viktigt att personer som haft cancer som barn följs upp för att biverkningarna ska upptäckas på ett tidigt stadium och bli omhändertagna på rätt sätt.

Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer som innefattar uppföljningsrekommendationer både under den fortsatta uppväxten samt under vuxenlivet har nu reviderats och godkänts av RCC i samverkan.

– Sedan det första vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer publicerades 2016 har vi inom flera områden sett ojämlikheter vad gäller rekommendationerna för uppföljning mellan olika delar av Sverige. I vissa delar av landet kommer vårdprogrammet att kräva mer förändringar avseende arbetssätt än i andra. Vi vill speciellt understryka att den sydöstra sjukvårdsregionen (Linköping) fortfarande saknar organiserad uppföljning för vuxna barncanceröverlevare, säger Marianne Jarfelt, ordförande i vårdprogramgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

Inte likvärdig behandling
Möjligheterna till fertilitetsbefrämjande åtgärder för kvinnor med risk för tidig menopaus efter barncancerbehandling är i dag inte likvärdiga i landet. Det har därför lagts till en rekommendation om att flickor som fått gonadotoxisk behandling bör, senast i samband med överföring till vuxenvården, erbjudas remittering till reproduktionsmedicinsk enhet vid universitetssjukhus. Detta för konsultation och ställningstagande till monitorering avseende tidig menopaus, i syfte att i tid vidta fertilitetsbefrämjande åtgärder.

Dessutom efterlevs vårdprogrammet idag i varierande omfattning för patienter upp till 18 års ålder och i mycket begränsad omfattning efter 18 års ålder när det gäller neurologiska och neurokognitiva biverkningar. Förbättrade möjligheter till rehabilitering samt samarbete med skola, arbetsförmedling och försäkringskassa, är grundläggande för att tillvaron för de patienter som drabbats av förvärvad hjärnskada efter barncancerbehandling ska förbättras. Vårdprogrammet har kompletterats med en bilaga, skriven av Svenska arbetsgruppen för rehabilitering efter barncancer (SAREB), som innehåller riktlinjer för utredning och rehabilitering av barn med tumör i centrala nervsystemet.

Mer lättarbetat vårdprogram
Generellt sett har vårdprogrammet gjorts mer lättarbetat med direktlänkar till olika kapitel utifrån olika typer av cytostatika. Dessutom är kapitlet ”Att leva efter avslutad behandling” omarbetat för att ytterligare poängtera vikten av adekvat och åldersanpassad information och omhändertagande i samband med överföringen från barn- till vuxensjukvård.

Några av ändringarna

• I kapitlet om ”Neurologiska biverkningar i perifera nervsystemet” finns nya uppgifter om att bestående perifer neuropati förekommer i högre grad än man tidigare har trott.

• I kapitel gällande ”Gastrointestinalkanalen” finns en ny rekommendation vid uppföljning över 18 års ålder: anamnes angående ändrade avföringsvanor och/eller blod i avföringen samt rekto- och koloskopi vid symtom på grund av ökad risk för sekundär cancer.

Kapitlet om ”Efterföljande cancer” har kompletterats med fler cytostatika som ger ökad risk för sekundär cancer, samt med specifika primärtumörer efter vilka risken för utveckling av sekundära tumörer är förhöjd.