Vuxna som haft cancer som barn ska få bättre hjälp

Barn som överlevt cancer ska få en sammanfattning av sin behandling vid 18 års ålder. De behöver veta vart de kan vända sig då biverkningar och komplikationer dyker upp i vuxen ålder. Speciella kunskapscentrum bör inrättas på alla ställen med barncancervård. Det föreslås i ett nytt nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer.

Överlevnaden efter barncancer i Sverige är hög. Människor som behandlats för cancer som barn riskerar dock biverkningar och komplikationer senare i livet. Ett nytt nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer ska bidra till att de som behandlats för cancer som barn erbjuds adekvat uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass. Vårdprogrammet är det första i sitt slag i Sverige.

Föreslår kunskapscentrum

I vårdprogrammet föreslås att speciella mottagningar eller kunskapscentrum ska inrättas på alla ställen där det finns barncancervård idag, det vill säga Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund.

– Där ska det finnas team med blandad specialistkompetens, som kan hjälpa patienter med olika typer av biverkningar. Och dit ska alla patienter kunna komma minst en gång och få den uppföljande vården koordinerad efter sina behov. Det säger Marianne Jarfelt, överläkare vid Barncancercentrum på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg och ordförande i den nationella vårdprogramgruppen.

Komplikationer dyker upp senare

Fler och fler individer som drabbats av cancer som barn lever ett långt liv efter behandlingen. Det är dock inte ovanligt att komplikationer dyker upp under den fortsatta uppväxten och vuxenlivet, som en konsekvens av sjukdomen och behandlingen. Sjukvårdens förmåga att följa upp och stödja dessa tidigare patienter behöver stärkas.

Det nya vårdprogrammet inkluderar alla som fått cancerbehandling under barndomen och fram till 18 års ålder och gäller långtidsuppföljning både för de som nu är barn och ungdomar och för de som nu är vuxna.

– Personer som haft barncancer måste följas upp på rätt sätt för att biverkningarna ska upptäckas tidigt och bli omhändertagna på rätt sätt. Det är också viktigt att de själva får kunskap om den behandling de en gång fick och vilka konsekvenser det kan ha, säger Marianne Jarfelt.

Fakta

Studier visar att 60-80 procent av barncanceröverlevarna drabbas av biverkningar, som ofta inte visar sig förrän långt efter avslutad behandling. Biverkningarna kan uppkomma i alla organsystem vilket gör att de flesta medicinska specialiteter kan bli involverade. Förutom inom sjukvården finns ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp inom andra delar av samhället till exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, universitet och högskolor.

Målet med vårdprogrammet är

• Att alla individer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsår i hela Sverige ska erbjudas adekvat uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass.
• Att öka sjukvårdens kompetens samt medvetenheten om denna patientgrupp.
• Att man som överlevare efter barncancer ska vara välinformerad och delaktig i sin uppföljning.