Ny studie vill kartlägga canceröverlevares behov i primärvården

Hur ser behoven ut när patienter som drabbats av cancer behöver fortsatt stöd efter avslutad behandling på sjukhus?

I Södra sjukvårdsregionen startar nu den första heltäckande patientstudien i Sverige som vill kartlägga behoven hos patienter efter cancer. Studien undersöker även hindren för en fungerande kommunikation och koordinering mellan sjukhusspecialistvård och primärvård.

Fler och fler överlever sin cancersjukdom, tack vare effektiv diagnostik och behandling. Beräkningar visar att antalet personer som överlever cancer tio år efter diagnos, kommer att fördubblas fram till 2040. Det ställer tuffa krav på hälso- och sjukvården eftersom patienters behov av fortsatt stöd och uppföljning också kommer att öka.

– När man får en cancerdiagnos vill man till varje pris överleva, men när man väl har klarat resan och överlevt uppstår många andra kvarstående behov som man behöver fortsatt hjälp med. Det kan vara funderingar kring biverkningar och fysiska symtom, men också kring existentiella, psykosociala och själsliga behov. Man blir i regel hänvisad till primärvården, men den är ofta hårt pressad och många patienter upplever att de inte får sina behov mötta, säger Nick Lamb, representant i Patient- och närståenderådet vid Regionalt cancercentrum syd samt patientrepresentant i styrgruppen för Comprehensive Cancer Centre vid Skånes universitetssjukhus.

Patienters behov och upplevelser

I början av 2023 kommer cirka 9 000 patienter i Södra sjukvårdsregionen (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland), som diagnostiserats och fått behandling för cancer, att bjudas in till en omfattande enkätstudie. Syftet är att ta reda på hur de kvarstående behoven ser ut och hur patienterna upplever kontakten med vården efter avslutad behandling inom sjukhusspecialistvården.

Studien drivs av Centrum för primärvårdsforskning i samarbete med Regionalt cancercentrum syd.

– Det blir den första svenska heltäckande forskningsstudien som vetenskapligt ska utvärdera cancerpatienters kvarstående behov när de lämnat sjukhusspecialistvård en och vilka hinder som de upplever i den fortsatta kontakten med vården, säger Anna-Maria Larsson, onkolog och medicinsk rådgivare vid Regionalt cancercentrum syd, samt docent vid avdelningen för onkologi vid Lunds universitet.

I en första pilotstudie som gjordes under 2022 och som ligger till grund för den större studien som nu ska göras, deltog 20 canceröverlevare, både män och kvinnor med olika cancerdiagnoser.

En sammanfattning av intervjuerna i pilotstudien visar att majoriteten av deltagarna inte fick viktiga behov tillgodosedda i primärvården. De upplevde att det fanns stora brister i kommunikationen och vårdkoordineringen mellan sjukhusspecialistvård en och primärvården. Patienterna upplevde även en bristande tillgänglighet, bristfällig kontinuitet och en för låg kunskap och kompetens om cancerrelaterade behov.

– Inför den kommande studien har vi med patientrepresentanter i forskargruppen, både från sjukhusspecialistvård en och primärvården. Patientperspektivet har varit utgångspunkten i utformningen av studien, säger Anna-Maria Larsson.

Studie som beslutsunderlag

Nick Lamb känner igen sig i resultaten från pilotstudien. Han har själv gjort en tuff cancerresa med akut leukemi. Vändpunkten kom 2015 då han fick genomgå en stamcellstransplantation.

– Jag fick livet tillbaka och känner en enorm tacksamhet för bemötandet och den goda medicinska behandling jag fick på sjukhuset. Men som färdigbehandlad och utskriven från sjukhuset har det varit svårt att få stöd och hjälp i primärvården.

De första fyra åren efter transplantationen drabbades Nick av flera lunginflammationer som gjorde honom orolig.

– I primärvården är rådet att avvakta fem dagar om du har feber. Men om du har haft cancer kan feber och infektioner väcka rädsla för återfall. Det är viktigt att snabb få kontakt med vården. Nyligen drabbades jag av en bältrosinfektion och bollades runt mellan primärvården och sjukhusspecialistvården, ingen ville riktigt ta ansvar. Det skapade otrygghet och oro för komplikationer som kan uppstå på grund av min tidigare sjukdom och behandling.

Förhoppningen med den nya enkätstudien är att beslutsfattare ska få tillgång till ett vetenskapligt underlag för att kunna åtgärda de brister som redovisas.

Både Nick Lamb och Anna-Maria Larsson skulle gärna vilja se att det utvecklas en modell som övervinner de barriärer som finns idag för en tydlig och fungerande kommunikation och koordinering mellan sjukhusspecialistvård och primärvård.

– Sjukhusspecialistvården och primärvården måste ta ett delat ansvar för patienterna. Vi behöver också göra utbildningsinsatser för att tydliggöra uppdrag och ansvar. Genom att satsa på aktiva överlämningar skulle vi kunna spara mycket lidande och använda våra resurser på ett mer ändamålsenligt sätt, säger Anna-Maria Larsson.

Nick Lamb hoppas att resultaten från den kommande studien ska leda till en fast vårdkontakt som kan lotsa patienter rätt i de snåriga vårdsystemen. Han skulle också gärna vilja se kommunicerande IT-system som gör det möjligt att dela patientinformation mellan olika förvaltningar.

– Det skulle också vara fantastiskt med en kontaktperson i primärvården, precis som i sjukhusspecialistvården. Då skulle man kunna få ett strukturerat omhändertagande och ett snabbspår till primärvården. Jag hoppas verkligen att enkätstudien ska leda till att de hinder och problem vi ser idag kan åtgärdas, säger Nick Lamb.