”Min vårdplan oerhört viktig för föräldrar och närstående”

I september 2022 publicerades kunskapsstödet Min vårdplan för barn med akut lymfatisk leukemi (ALL). Det är ett verktyg som helt kan förändra barncancervården, menar Anna Herslow, närståenderepresentant i RCC:s nationella arbetsgrupp för Min vårdplan ALL (barn). Hon är också mamma till Matteo som vid tre års ålder insjuknade i ALL.

Det började med upprepade förkylningar och evighetsfeber på Matteos förskola. Virussjukdomarna avlöste varandra och Matteo drabbades även av öroninflammation.

– När det började blöda ur öronen åkte vi in akut. Han hade då ett farligt lågt blodvärde och lades in direkt. Det konstaterades ganska omgående att Matteo drabbats av ALL, akut lymfatisk leukemi, säger Anna Herslow Lind.

ALL är en sällsynt sjukdom som drabbar drygt 100 individer per år i Sverige. Samtidigt är det den vanligaste tumörsjukdomen hos barn.

– Matteo insjuknade 2014 och var färdigbehandlad på hösten 2016. Det har varit en oerhört tuff resa, men också lärorik med många gåvor längs vägen. Barncancervården i Lund är i världsklass och vi fick ett fantastiskt bemötande och omhändertagande.

Min vårdplan barncancer

I dag är Matteo frisk från sin cancer och går i femte klass. Trots tuffa cytostatikabehandlingar har han klarat sig från svåra biverkningar, även om han i många situationer upplever att sinnena är extra känsliga för ljud, ljus, doft och smak.

– Han har också kämpat med trötthet, särskilt den första tiden efter avslutad behandling, säger Anna.

När Matteo insjuknade fanns inte Min vårdplan (MVP) inom barncancervården.

– Jag hade verkligen önskat att den fanns då. I stället fick vi protokoll utskrivna som berättade om läkemedelsbehandlingen. Men det är så mycket mer kunskap och stöd man behöver när ens barn svävar mellan liv död.

Dialog med vården

Ända sedan projektet MVP barncancer ALL startade, har Anna Herslow Lind engagerat sig som närståendeföreträdare i den nationella arbetsgruppen för MVP.

– Min vårdplan är ett oerhört viktigt kunskapsstöd, men också ett kommunikationsverktyg för oss föräldrar och närstående. När man drabbas av allvarlig cancer och livet står på spel är svensk sjukvård enastående, då finns i regel en motorväg in i sjukvården. Men när det gäller frågor och funderingar kring det som inte är livshotande, som svullnad, förstoppning, kräkningar och trötthet, då förväntas man som förälder eller närstående vara experter på hemvård.

– Med Min vårdplan, som jag tror kommer att revolutionera barncancervården, finns den kunskap man behöver och en direkt kanal in till sjukvården. Det finns även en meddelandefunktion som gör att man kan lämna ett meddelande med frågor och får då snabbt kontakt. Man slipper frustrationen med att lägga tid på att jaga läkare eller annan vårdpersonal.

Anna Herslow Lind har som närståendeföreträdare varit ett viktigt bollplank i utvecklingen av vårdplanen. Hon har också delat med sig av sina och familjens erfarenheter i boken Cancerns gömda gåvor.

– Från första början hade jag en längtan att möta någon som hade gått igenom en svår cancerresa och kommit ut på andra sidan. Att förmedla hopp är så oerhört viktigt. Även om det många gånger är tufft och svårt gäller det att inte förlora sig i rädslor och hopplöshet. Alla överlever inte cancer, men majoriteten av barn med ALL gör det. Att försöka behålla hoppet gör skillnad, inte minst för barnet som behöver förälderns stabilitet och trygghet.

Det går knappast att föreställa sig det lidande som en cancerdiagnos innebär för den som drabbas, men också för familjen. Matteo var tre år när han insjuknade, hans lillebror var 9 månader.

– Vår tillvaro gick sönder. Men mitt i allt det svåra kände jag en stor livskraft och en närvaro jag inte tidigare känt. Längs vägen finns inte bara lidande, utan också mycket värme och medmänsklighet.

Stöd under hela vårdresan

MVP för barn med cancerformen ALL är ett digitalt verktyg och en del av en större satsning som vill stärka och utveckla barncancervården. Det handlar dels om att inhämta och strukturera befintlig information som tidigare varit fragmentarisk och sett lite olika ut i olika regioner, dels att göra den lättillgänglig och individanpassad.

– Det handlar också om att skapa arbetssätt där kontaktsjuksköterskan har en central roll, säger Karin Skillner Cosic, ordförande för nationella arbetsgruppen barncancer akut lymfatisk leukemi samt verksam som omvårdnadschef på Karolinska universitetssjukhuset.

MVP är patientens kunskapsstöd som är tänkt att följa med under hela vårdprocessen, även i aktiva överlämningar mellan sjukhus och regioner. Det ska ge information och vara ett stöd, men också öka patienters och närståendes delaktighet och trygghet.

– Den digitala vårdplanen följer patienten oavsett var vården ges. Det bidrar också till jämlik vård att samla all kunskap och all information på nationell nivå, säger Hanna Åberg, verksamhetsutvecklare vid RCC Syd.

MVP finns tillgängligt dels digitalt via inloggning på 1177.se, dels i pappersformat (PDF:er) som vården kan skriva ut och ge till patienter och närstående.

– Under resans gång har vi lärt oss massor och inhämtat synpunkter och kunskaper från patienter och närstående. Vi har även knutit till oss experter och forskare som kan ge fördjupad kunskap om exempelvis trötthet, sömn och palliativ vård, säger Hanna Åberg

Till en början riktar sig Min vårdplan ALL till barn från 13 till 18 år, men i takt med att synpunkter och perspektiv fortlöpande samlas in från barncancervården samt från patienter och närstående, sker en successiv utveckling av MVP.

Min vårdplan möjliggör för patienten att rapportera in sitt mående, till exempel via PROM-formulär. Information om cancerläkemedel länkas från nationella regimbiblioteket, ett av RCC:s kunskapsstöd.

– En annan styrka är att informationen anpassas till varje enskild individ utifrån behov, och det görs alltid i dialog med patienten och närstående, säger Hanna Åberg.

Flera vinster

Att implementera ett nytt kunskapsstöd tar tid och fordrar kunskap och vilja. På sikt kan vinsterna bli många, menar Karin Skillner Cosic.

– Vi har enligt lag en skyldighet att informera patienter. Vi har också barnkonventionen att ta hänsyn till. När patienter och närstående får en dialog med vården och känner delaktighet och trygghet minskar telefonsamtalen till vården. Tillgången till ett nationellt evidensbaserat material som kontinuerligt revideras och uppdateras är en kvalitetssäkring och sparar också tid för regionerna.

Även om kontaktssjuksköterskan har en central roll i att upprätta Min vårdplan, kan fler yrkeskategorier som fysioterapeuter och läkare få tillgång till vårdplanen och arbeta med den tillsammans med patienten utifrån behov och vad som är mest aktuellt i stunden.

Några viktiga framgångsfaktorer för att lyckas med implementeringen av vårdplanen är att chefer stödjer införandet och skapar tid och utrymme för utbildning.­

– Det krävs en vilja att göra detta. Varje region har en organisation som stödjer implementeringen. Det finns också stöddokument och utbildningsfilmer på Cancercentrum.se. Jag ser framför mig att Min vårdplan blir en självklarhet i barncancervården eftersom vinsterna är stora, både för patienten, närstående och vården, säger Karin Skillner Cosic.