Informationsfilmer om palliativ vård av barn

Regionala cancercentrum i samverkan släpper introduktionsserie i fem delar om palliativ vård av barn och vad ett palliativt förhållningssätt innebär. De fem utbildningsfilmerna riktar sig till alla som arbetar med allvarligt sjuka barn.

Ett barn är en individ som växer och utvecklas och vars behov hela tiden förändras, och detta gäller även sjuka barn. Barn som drabbas av allvarlig sjukdom behöver särskilt stöd av vården men även av andra instanser, som till exempel skolan. De behöver utrymme för både det friska och det sjuka i alla delar av vardagen. Barnens familjer och närstående behöver också särskilt stöd. För att ge palliativ vård till barn enligt de riktlinjer som bland annat WHO beskriver krävs ett förhållningssätt till vård som genomsyrar alla delar vårdkedjan redan från början. Charlotte Castor, barnsjuksköterska, forskare och regional patientprocessledare för barn i palliativ vård vid RCC Syd, har lett arbetet med filmerna:

-Det behövs en förståelse för vad palliativa vårdbehov kan vara och en samsyn mellan olika vårdgivare över hur barnens och familjens behov kan tillgodoses. Här finns mycket att utveckla. Det är viktigt att alla vårdinstanser, men även skolan eller barnhälsovården, förstår vilken roll de kan och behöver spela. Att vi ser att vi är en del av en kedja och att varje länk behöver rustas med kunskap, god kommunikation och samarbete. Våra filmer vänder sig till alla som arbetar i denna kedja.

Barn har andra behov än vuxna
När ett barn är livshotande sjuk efterfrågar barnet och familjen stöd i att upprätthålla och återta sitt vardagsliv i så stor utsträckning som möjligt. De efterfrågar möjlighet att vara delaktig i vård och vårdbeslut och de behöver då också kunskap om vilken situation de befinner sig i. Det viktigaste vi som arbetar med barnen och deras närstående kan göra är att förstå barnets och familjens behov så att dessa kan sättas i centrum. Vi behöver förstå deras situation och anpassa vård utifrån deras förutsättningar. Det kan handla om att anpassa plats eller tid för vård, ge information och utbildning om barnets sjukdom när familjen är mottaglig, erbjuda specialiserad behandling för komplexa symtom eller psykosocialt stöd längs hela vårdkedjan.

-Barn är inte små vuxna och vården av sjuka barn är mer komplex när en hel familj berörs och behöver stöd och hjälp. Barn har andra behov än vuxna men också ofta andra sjukdomar som leder till död än vuxna. En palliativ vård kan påbörjas redan när barnet ligger i magen, säger Christina Lindström, Barnsjuksköterska, ordförande i vårdprogramguppen för barn i palliativ vård, samt omvårdnadschef vid Astrid Lindgrens barnsjukhus Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm.

-Det är viktigt att vi inte ser barn- och vuxenvård som samma sak. Barn med allvarlig sjukdom behöver fortfarande ses som en växande individ, där utveckling och ökande självständighet får utrymme, samtidigt som vi tillmötesgår de behov som sjukdomen kräver, instämmer Charlotte Castor.

Filmernas innehåll
De fem filmerna är var och en ungefär tio minuter långa och varje film avslutas med ett par diskussionsfrågor att resonera vidare från på arbetsplatsen. Vi får träffa olika yrkeskategorier som berättar om sina egna perspektiv på den palliativa vården - allt från läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och fysioterapeuter till dietister och sjukhuspräster. Även barns och familjers perspektiv och erfarenheter synliggörs. Filmerna är tänkta som en lättillgänglig introduktion för så många verksamheter i så stora dela av landet som möjligt. Fördjupad information finns sedan tillgänglig i det nationella vårdprogrammet för barn i palliativ vård på cancercentrum.se. De teman som tas upp är Introduktion till palliativ vård av barn, Teamarbete och vård i hemmet, Symtomlindring och hälsa, Psykosocialt stöd, utmanande situationer och etik samt Sista tiden i livet och uppföljning. Tanken är att varje verksamhet ska kunna välja att se de filmer som är relevanta för just deras verksamhet.

-Många utbildningar begränsas till att några enstaka kan delta eller att olika verksamheter har olika upplägg i utbildning. Här når vi över organisations- och regiongränser. Jag hoppas att det kommer vara lika självklart att ta del av filmerna inom elevhälsan som inom barnsjukvård eller palliativ vård, säger Charlotte Castor.

Filmerna följer det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn
Hösten 2021 släpptes det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn. Ordförande i vårdprogramguppen, Christina Lindström, har varit delaktig i arbetet med filmerna och ser dem som ett bra sätt att sprida kunskapen om vårdprogrammet. Filmerna kan hjälpa till att få ut kunskap på ett bredare plan och de kan användas i utbildningssyfte på olika nivåer i vården. Christina Lindström lyfter även vikten av att stärka barnens särskilda vårdbehov och göra den palliativa vården av barn mer jämlik över landet:

-Vi har ett avlångt land där barn är en minoritet i vården, vuxna är fler och därför prioriteras inte alltid barnen. Vården är av olika kvalitet beroende på var man bor och det är svårt att bygga upp specifika enheter för barn på mindre orter där antalet barn är få. Vi behöver samarbeta med vuxenvården, integrera vård av barn med vuxenvård och vi behöver få in barnkompetensen på fler ställen. Det är en utmaning. En annan utmaning är att få alla att förstå att den palliativa vården börjar tidigt, att det inte bara rör sig om vård i livets slutskede. Här behövs stor informationskampanj i samhället men också ökad kunskap inom vården.

Stort engagemang vid inspelning
Filmerna är inspelade i Lund, bland annat vid Skånes universitetssjukhus och på ASIH. Charlotte Castor riktar ett särskilt tack till de verksamheter som öppnade sina portar och bidrog med sin tid i filmarbetet.

-Jag har fått ett otroligt positivt gensvar från olika delar av vården. Filmernas innehåll har utvecklats i nära samarbete med Barnsjukvården vid Skånes universitetssjukhus, Palliativ vård och ASIH Lund samt sjukhuskyrkan i Lund som aktivt har deltagit både i diskussionsgrupper i planeringsstadier och i inspelningarna av filmerna. Jag vill ge en eloge både till deltagarnas prestationer och till att verksamheterna gett oss möjlighet att genomföra arbetet trots pandemi och hög belastning. Stort tack! Ytterligare ett tack skall riktas till barn och äkta makar till personal som på ett fantastiskt sätt agerat statister i alla möjliga miljöer. Det är de som gör filmerna levande.

De fem filmerna om palliativ vård av barn finns på cancercentrum.se

Kontakt Charlotte Castor, charlotte.castor@med.lu.se
telefon 046-222 18 78