Det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och ungdomar lanseras

RCC lanserar ett efterfrågat vårdprogram för cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Vårdprogrammet ska ge vårdpersonal tydliga, evidensbaserade rekommendationer för hur tidiga och sena komplikationer av cancer och cancerbehandling för barn och ungdomar kan förebyggas, utredas och behandlas.

I Sverige finns det uppskattningsvis 11 000 personer i Sverige som behandlats för cancer i barndomen. Tack vare stor medicinska framsteg har överlevanden i barncancer förbättrats mycket under de senaste åren. Idag överlever cirka 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men ungefär 70 procent av dessa drabbas av någon typ av sen komplikation.

– Vårdprogrammet, det första i sitt slag, är ett viktigt steg i arbetet med rehabilitering och sena komplikationer för barn och ungdomar. Responsen under arbetets gång har varit positiv och vårdprogrammet har varit efterfrågat länge. För den växande patientgruppen, deras anhöriga och för medarbetare i cancervården är detta vårdprogram mycket betydelsefullt, säger Catherine Aaro Jonsson, ordförande för den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering för barn och ungdomar.

Vårdprogrammet ska bidra till en mer jämlik cancerrehabilitering

Målet med vårdprogrammet är att ge vårdpersonal tydliga, evidensbaserade rekommendationer för hur sena komplikationer av cancer och cancerbehandling kan utredas och behandlas, samt hur negativa effekter av sena komplikationer kan förebyggas. Det ska även ge verksamhetsansvariga inom hälso- och sjukvård ökad kunskap om vilka insatser och kompetenser som krävs för ett erbjuda jämlik tillgång till cancerrehabilitering för barn och unga. I vårdprogrammet fastslås att rehabiliteringen ska starta vid diagnostillfället. Det tydliggörs även vilka specialistkompetenser som behövs inom respektive insatsnivå.

Implementeringen av vårdprogrammet förutsätter tydlig struktur

För att implementera vårdprogrammet ser Catherine Aaro Jonsson att varje region behöver en struktur för hur man inom den onkologiska vården ska identifiera och behandla sena komplikationer.

– En viktig del för att följa vårdprogrammets rekommendationer är att klargöra remissgången då rehabilitering även krävs utanför den onkologiska enheten, som vid behov av specialiserad rehabilitering med tät koppling till hem och skola. Idag är organisationen för den onkologiska vården av själva cancersjukdomen utbyggd och stabil och gör fantastiska resultat. Men vi har inte kommit tillräckligt långt med att bygga upp en struktur för rehabilitering av de biverkningar som uppstår och de som riskerar blir kvarstående.

Hon fortsätter förklara varför det kommer bli en utmaning att implementera det nya vårdprogrammet.

– Tidigare publicerade vårdprogram inom cancerområdet har snävare mer specifika diagnosområden och det finns ofta redan uppbyggda strukturer. Då är det något enklare att göra justeringar utifrån vårdprogrammets rekommendationer inom de färdiga strukturerna. I detta vårdprogram finns rekommendationer som man inte alltid har professioner, rutiner eller remissvägar för.

– Det betyder att nya strukturer kommer att behöva byggas ut. Min förhoppning är att vårprogrammet kan förtydliga vad som behöver göras och att det kan täppa igen luckorna som finns idag.

Ett nytt vårdprogram efterfrågat och viktigt

Karin Mellgren, ordförande för den nationella arbetsgruppen för barncancer,

håller med om att ett nytt nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering för barn och ungdomar är efterfrågat och viktigt. Hon är positiv till att behovet av en strukturerad cancerrehabilitering för barn och unga uppmärksammas allt mer.

– Vårdprogrammet befäster det stora behovet av cancerrehabilitering som finns för barn och unga. Detta är en bra början i hur vi kan stötta barn, unga och deras närstående i cancerrehabiliteringen och att hantera kvarstående sena komplikationer. Så att de kan uppnå en god livskvalitet och välfungerande vardag.

Rehabilitering efter hjärntumör särskilt utpekat

Karin Mellgren berättar att barn som har genomgått en cancerbehandling för hjärntumör under barndomen är en grupp som ofta är i behov av mer stöd än de får idag. Flera studier visar att gruppen som helhet har en högre grad av arbetslöshet, är mer socialt utslagna och oftare drabbas av psykisk ohälsa än friska jämnåriga.

– Om vi kan hjälpa en tonåring att ta sin studentexamen och komma vidare i sina studier, trots att hen genomgått en tuff cancerbehandling är vinsterna stora för individen och närstående. Det är också en stor vinst för samhället att individen är välfungerande och hittar ett lämpligt yrke och inte blir beroende av försörjningsstöd.

Komplement till andra nationella vårdprogram inom cancerrehabilitering

Vårdprogrammet kommer att komplettera de två vårdprogram som RCC i samverkan tidigare har tagit fram inom cancerrehabilitering: Vårdprogrammet för cancerrehabilitering av vuxna och vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer. I det senare inkluderas alla som fått cancerbehandling som barn och fram till 18 års ålder. Det omfattar långtidsuppföljning både för de som nu är barn och ungdomar och de som är vuxna.

– Målsättningen är att vårdprogrammen ska komplettera varandra så mycket som möjligt. Vi har därför utgått från samma modeller som används och försökt vara så lika som möjligt. Den nya definitionen av vad cancerrehabilitering är som finns i det uppdaterade nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering är med. Samt samma uppdelningar av insatser på olika nivåer, säger Catherine Aaro Jonsson.

Hon berättar att arbetet med vårdprogrammet har involverat och engagerat många.

– Vi haft ett gott samarbete med patientrepresentanter och anhöriga representanter under arbetets gång. Det har varit viktigt. De har varit med i övergripande diskussioner och utformandet. Det är ett mycket bra och värdefullt sätt att arbeta profession och privatpersoner tillsammans.

Vuxna överlevares behov får inte glömmas bort

– Det är mycket positivt att allt fler patienter i olika åldrar med cancer får botande behandling för sin sjukdom. Men det ställer också höga krav på övergången vid ungas övergång till vuxenvården, säger Kjell Ivarsson, nationell cancersamordnare vid SKR.

– Inga canceröverlevare ska behöva känna att de har fallit mellan stolarna. Därför är det centralt att skapa en sammanhållen vårdkedja där rehabstrukturerna som finns för vuxna också inkluderar barn och unga vuxna. Det är av stor vikt att barnet, dess närstående och inte minst vårdpersonal får en ökad kunskap om hur vanliga komplikationer kan identifieras och förebyggas.